Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Zespoły związane z otyłością
31.05.2007 - 02.06.2007 - Chełmno/n. Wisłą
Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej
85-094 Bydgoszcz,
ul. M. Skłodowskiej Curie 9
(052) 585-35-68
Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka
prof. dr hab. Alina T. Midro
e-mail: genetyka@amb.edu.pl
prof. dr hab. Olga Haus
e-mail: haus@cm. umk. pl
telefon: (052) 585-35-68
Głównym celem sympozjum jest wymiana doświadczeń dotyczących pracy z dziećmi z zespołami uwarunkowanymi genetycznie między specjalistami z różnych dziedzin: genetykami klinicznymi, lekarzami innych specjalności (neurologami, psychiatrami, pediatrami, rehabilitantami, endokrynologami, ortopedami, chirurgami), wychowawcami, i terapeutami, jak i rodzinami wychowującymi dzieci z tymi zespołami. Planowane są wykłady na temat najnowszych osiągnięć w dziedzinie badań nad podłożem genetycznym zespołu Pradera-Willi (PWS) i innych zespołów związanych z otyłością, na temat imprintingu genomowego, na temat genetycznej regulacji ośrodka łaknienia, na temat leczenia hormonem wzrostu pacjentów z PWS, na temat metod specjalistycznej rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i otyłością. Planuje się zaproszenie 5 gości zagranicznych. Swój przyjazd wstępnie potwierdzili: prof. C. Senez (Tuluza, Francja) – terapeuta Bobath i dietetyk, prof. C. Strudel-Strumpfel (Maastricht) – genetyk kliniczny, prof. L.Curfs – psycholog niepełnosprawności intelektualnej (Maastricht). Ponadto planuje się zaproszenie gości z kraju: prof. M. Kościelska (Bydgoszcz) – psycholog zajmujący się niepełnosprawnością intelektualną, prof. Romer (Warszawa) – endokrynolog, prof. Walczak – endokrynolog zajmujący się genetycznie uwarunkowanymi zaburzeniami hormonalnymi. Oprócz wykładów dla specjalistów planuje się przeprowadzenie uproszczonych wykładów na powyższe tematy dla rodziców oraz warsztatów z bezpośrednią prezentacją pracy z dziećmi z zespołami związanymi z otyłością i ich rodzicami w obecności zainteresowanych specjalistów. Pozwoli to poznać metodykę pracy z dziećmi i wypracować formy współpracy pomiędzy różnymi grupami osób zajmujących się niepełnosprawnymi. Nadrzędnym celem jest poszukiwanie sposobów przeciwstawiania się społecznej izolacji rodzin osób z chorobami genetycznymi oraz zaproponowanie nowych form pomocy dzieciom niepełnosprawnym intelektualnie i ich rodzinom. Jednym z podstawowych problemów sympozjum będzie zwalczanie u tych dzieci otyłości – oparte na metodach farmakologicznych, psychoterapeutycznych i rehabilitacyjnych.